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VIVERE CON UN MALATO DI ALZHEIMER-DOTT.RE RICCARDO ROMANDINI

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Redazione-L’obiettivo di questa pubblicazione è di aiutare le persone coinvolte nell’assistenza di una persona affetta da malattia d’Alzheimer (AD) e demenze correlate. Questo documento intende offrire loro informazioni per aiutarli nella sfida intrapresa. Per semplicità, in questo opuscolo viene utilizzato il termine di malattia d’Alzheimer per riferirsi a tutte le forme di demenza.

Chi ha in carico una persona con AD, se è ben informato può migliorare sia la qualità della propria vita che quella del paziente. I punti qui passati in rassegna comprendono:

  • informazioni di base sulla AD;
  • convivere con una persona affetta da AD e assisterla;
  • consigli pratici relativi a come affrontare le più comuni difficoltà e sfide poste dall’AD;
  • lo stress fisico e psicologico sofferto da chi assiste il paziente;
  • prendersi cura di se stessi;
  • un aiuto per chi assiste;
  • ADI: una fonte di aiuto per voi.

Che cosa è la demenza?

La demenza rappresenta l’esito di una malattia ad andamento progressivo. Quando a una persona viene diagnosticata dal proprio medico una demenza, AD o malattie ad essa correlate, ciò avviene perché quella persona presenta chiari segni di compromissione della memoria, del pensiero e del comportamento.

I primi segni di malattia che la famiglia può notare sono rappresentati da difficoltà nella capacità di ricordare eventi recenti e nello svolgimento di compiti quotidiani routinari e consueti. La persona in questione può anche manifestare confusione, modificazioni della personalità e del comportamento, compromissione della capacità di giudizio, difficoltà nel trovare le parole, nel concludere un discorso o nel seguire una precisa direzione dal punto di vista ideativo. L’AD è la principale causa di demenza; molto frequente è anche la demenza multinfartuale o vascolare (MID). Per maggiori informazioni circa la MID.

Malattia d’Alzheimer (AD – Alzheimer’s Disease)

L’AD attacca le aree cerebrali che controllano l’ideazione, la memoria e il linguaggio. L’esordio è graduale e insidioso, e il declino della persona è generalmente lento. Attualmente la causa della malattia è sconosciuta, e non esiste alcuna possibilità di cura.

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L’AD ha preso il proprio nome dal dr. Alois Alzheimer, che nel 1906 descrisse i cambiamenti intervenuti nel tessuto cerebrale di una donna deceduta in seguito a una malattia mentale considerata allora insolita. Questi cambiamenti sono ora riconosciuti come le alterazioni cerebrali caratteristiche presenti nell’AD.

L’AD colpisce tutti i gruppi sociali e non è associata a una particolare classe sociale, al sesso, a un particolare gruppo etnico, o a una specifica localizzazione geografica. Inoltre, sebbene l’AD sia più comune tra gli anziani, anche persone più giovani possono essere colpite da questa malattia.

Quali sono i sintomi dell’AD?

L’AD colpisce ciascuna persona in modo differente. Il suo impatto dipende in larga misura dalle caratteristiche individuali preesistenti; in particolare, dalla personalità, dalle condizioni fisiche e dallo stile di vita della persona che ne è colpita. I sintomi dell’AD possono essere meglio compresi in rapporto a tre fasi del suo decorso: iniziale, intermedia e terminale.

Come si è detto prima, non tutti i pazienti manifestano gli stessi sintomi, e questi variano da individuo a individuo. Le “fasi” ora citate servono come guida, nel progredire della malattia, per chi si occupa dei malati d’Alzheimer, affinché essi siano consapevoli dei problemi che possono presentarsi e per rendere possibile una pianificazione dei bisogni assistenziali futuri. Nessun paziente svilupperà la malattia in maniera identica a un altro.

Alcune delle manifestazioni tipiche della malattia possono apparire ad ogni stadio: per esempio, un comportamento menzionato nello stadio terminale della malattia potrebbe presentarsi anche nella fase intermedia. Inoltre è bene che chi assiste il paziente sappia che possono comparire, in ogni stadio, brevi periodi di lucidità.

Fase iniziale
La fase iniziale della malattia è spesso sottovalutata e diagnosticata non correttamente da operatori sanitari, parenti e amici come espressione della “vecchiaia” o come una normale componente del processo di invecchiamento. È molto difficile identificare l’esatto momento dell’inizio della malattia, poiché questo è graduale. La persona può mostrare:

  • difficoltà del linguaggio;
  • perdite significative della memoria (soprattutto quella recente);
  • disorientamento temporale;
  • non riconoscimento di luoghi familiari;
  • difficoltà nel prendere decisioni;
  • perdita d’iniziativa e motivazione;
  • segni e sintomi di depressione e aggressività;
  • perdita di interesse verso i propri hobby e le proprie attività.

Fase intermedia
Con il progredire della malattia, i problemi diventano più evidenti e stringenti. Il malato di AD presenta difficoltà nella vita quotidiana e:

  • può dimenticare molto facilmente, in particolare eventi recenti e nomi di persone;
  • non è più in grado di vivere da solo senza difficoltà;
  • è incapace di cucinare, pulire o fare acquisti;
  • può divenire estremamente dipendente;
  • necessita di assistenza per l’igiene personale, per lavarsi e per vestirsi;
  • sviluppa ulteriori difficoltà del linguaggio;
  • mostra la tendenza a smarrirsi ed esibisce altri disturbi del comportamento;
  • si perde sia in famiglia sia in comunità;
  • può presentare allucinazioni.

Fase terminale
Questa fase è caratterizzata da una totale dipendenza del malato e dalla sua inattività. Il disturbo della memoria è molto grave e le componenti fisiche del disturbo divengono più evidenti. La persona può:

  • avere difficoltà ad alimentarsi;
  • non riconoscere parenti, amici, e oggetti noti;
  • avere difficoltà a capire o interpretare gli eventi;
  • essere incapace di riconoscere anche i percorsi interni alla propria abitazione;
  • avere difficoltà a camminare;
  • diventare incontinente per feci e urine;
  • mostrare dei comportamenti inappropriati in pubblico;
  • essere confinato a una sedia a rotelle o a un letto.

Qual è la causa dell’AD?

Attualmente la causa dell’AD è sconosciuta: tuttavia, si sa che cosa non causa l’AD. L’AD non è causato da:

  • una perdita di elasticità delle arterie;
  • scarsa o eccessiva attività intellettuale;
  • malattie sessuali trasmissibili;
  • infezioni;
  • vecchiaia: non fa parte del normale processo di invecchiamento;
  • esposizione ad alluminio o altri metalli.

Perché la diagnosi è importante?

Una diagnosi precoce è utile al fine di consentire a chi assiste il malato di essere meglio preparato per far fronte alla malattia e di sapere che cosa lo aspetta. Una diagnosi è quindi il primo passo necessario per una pianificazione del futuro.

Non esiste un test che consenta di fare diagnosi di AD; la diagnosi viene fatta attraverso un’accurata raccolta della storia dei problemi manifestati dalla persona, basata sulle informazioni fornite dai familiari e dagli amici, insieme a un esame fisico e mentale dell’ammalato. È importante escludere altre condizioni o malattie che causano perdita di memoria, come per esempio infezioni o disfunzioni tiroidee.

La diagnosi di AD può essere confermata solo da un esame neuropatologico post mortem del cervello.

Esiste un trattamento?

No: al momento non esiste un trattamento curativo per l’AD. Tuttavia, molto può essere fatto per aiutare il malato d’Alzheimer e per diminuire il carico di chi lo assiste. Consultare il proprio medico, l’assistente sociale o altre figure professionali sanitarie per maggiori informazioni al riguardo.

Si stanno conducendo ricerche per mettere a punto farmaci in grado di ridurre i sintomi dell’AD. Coloro che assistono un malato dovrebbero ottenere informazioni al riguardo direttamente da uno specialista.

Demenza multinfartuale (vascolare)

L’AD è la più comune causa di demenza. Tuttavia, è comune anche la demenza vascolare o multinfartuale (MID), che si sviluppa in seguito a una scarsa irrorazione sanguigna in piccole aree del cervello, che, di conseguenza, degenerano.

Causa
Gli infarti multipli possono essere causati vuoi da una elevata pressione sanguigna che può determinare la rottura dei vasi cerebrali, vuoi dalla formazione di trombi, che causano l’arresto della circolazione sanguigna.

Sintomi
L’esordio può essere improvviso o graduale. Il primo sintomo che appare è, di solito, rappresentato dalla perdita della memoria a breve termine. In seguito, un numero crescente di abilità viene perduto in concomitanza con il prodursi dei piccoli infarti. Tipicamente, la malattia progredisce per fasi successive, con deterioramento, stabilizzazione e perfino brevi miglioramenti, seguiti da ulteriori peggioramenti. Gli episodi di confusione acuta sono abbastanza comuni. Negli stadi precoci della malattia vi è di solito un maggiore grado di consapevolezza circa la malattia rispetto a quanto accade nel caso dell’AD, e una relativa conservazione della personalità del malato.

Diagnosi
Alla diagnosi si arriva dopo una raccolta attenta dei dati anamnestici e attraverso un esame fisico e mentale del paziente.

Trattamento
Non esiste alcuna cura. Tuttavia è possibile che il controllo della pressione arteriosa attraverso la dieta, l’esercizio fisico e/o i farmaci, rappresenti una delle migliori misure preventive per la MID.

Altre cause di demenza

Esistono altre, più rare cause di demenza. Per informazioni contattare l’ADI o l’Associazione Alzheimer nel proprio paese.

Vivere con un malato di Alzheimer e assisterlo

L’assistenza può essere talvolta molto difficile; tuttavia, vi sono diversi accorgimenti utili per far meglio fronte alla situazione; ne elenchiamo alcuni, che si sono rivelati utili in diversi casi.

Stabilire una routine e mantenere uno standard di normalità
Lo stabilire una routine, nella vita dell’ammalato, può diminuire il numero di decisioni da prendere e contribuire a mantenere un ordine e una struttura nella sua vita quotidiana, che sarebbe altrimenti confusa. La presenza di una routine può infatti rappresentare un punto di riferimento sicuro per la persona con AD. Sebbene una routine possa essere di aiuto, è importante mantenere le cose, per quanto possibile, immutate: per esempio, trattare il paziente, per quanto le sue mutate condizioni lo consentano, come si faceva prima della malattia.

Sostenere l’autonomia del paziente
È necessario che la persona rimanga indipendente il maggior tempo possibile, sia per preservare la sua autostima sia per diminuire il carico dell’assistenza.

Aiutare la persona a conservare la propria dignità
Occorre tenere in mente che il paziente assistito è ancora un individuo che sperimenta emozioni e sentimenti; pertanto ciò che viene detto può avere, per lui, un effetto disturbante. Occorre evitare discussioni circa le condizioni del paziente in sua presenza.

Evitare scontri
Qualsiasi tipo di conflitto causa uno stress inutile sia alla persona che assiste sia al malato. Occorre evitare di far notare gli insuccessi, mantenendo invece una calma compostezza. L’indisporsi può solo peggiorare la situazione: occorre infatti ricordare che quanto accade dipende dalla malattia, e non dal paziente.

Stabilire compiti semplici
È utile proporre compiti semplici al malato di AD; non bisogna porlo di fronte a troppe scelte.

Mantenere il senso dell’umorismo
Ridere con la persona affetta da AD, ma non di lui. L’umorismo può essere un ottimo modo per trarre sollievo dallo stress.

Fare attenzione alle norme di sicurezza
La perdita della coordinazione fisica e della memoria accrescono la possibilità di incidenti; pertanto occorre rendere l’abitazione in cui vive il malato la più sicura possibile.

Incoraggiare il mantenimento di una buona forma fisica e di buone condizioni di salute
In molti casi, questo atteggiamento può aiutare la persona a conservare le proprie abilità fisiche e mentali più a lungo. Il livello di esercizio più appropriato dipende dalle condizioni individuali.
È opportuno consultare il proprio medico per avere indicazioni più specifiche.

Aiutare il paziente a fare il migliore uso delle abilità esistenti
Lo svolgimento di alcune attività pianificate può rafforzare e promuovere un senso di dignità e di valore personale, dando uno scopo e un significato alla vita. Una persona che una volta si occupava di costruzioni, di giardinaggio, o che era nel commercio o negli affari può trarre soddisfazione dall’utilizzare ancora alcuni tipi di abilità connesse a questi lavori. Occorre ricordare, tuttavia, che essendo l’AD progressiva, ciò che interessa o non interessa e le abilità possono cambiare nel corso del tempo; ciò richiederà un’attenzione e una flessibilità particolari nella pianificazione delle attività.

Mantenere aperta la comunicazione
Con l’avanzare della malattia, la comunicazione con il malato può diventare più difficile. Può essere d’aiuto per chi assiste il paziente:

  • accertarsi della integrità dei suoi sensi, come la vista e l’udito (la prescrizione degli occhiali può non essere più adeguata o l’apparecchio acustico può non funzionare correttamente);
  • parlare chiaramente, lentamente, viso a viso, e guardando la persona negli occhi;
  • mostrare affetto e calore attraverso il contatto fisico, se questo è gradito dalla persona;
  • prestare attenzione al linguaggio del corpo: la persona le cui capacità di linguaggio verbale sono compromesse può comunicare attraverso messaggi non-verbali;
  • essere consapevoli del proprio linguaggio corporeo;
  • individuare quale combinazione di parole-chiave (parole facili da ricordare che ne possono suggerire altre), suggerimenti e spiegazioni è necessaria per poter comunicare efficacemente con la persona ammalata;
  • assicurarsi che il paziente sia attento prima di rivolgergli la parola.

Utilizzare dei supportiper facilitare la memoria
Nelle prime fasi dell’AD, alcuni specifici supporti per la memoria possono aiutare la persona a ricordare meglio e a prevenire la confusione. I seguenti esempi si sono dimostrati efficaci:

  • mettere a disposizione del paziente delle immagini fotografiche dei suoi congiunti, di grandi dimensioni e recanti i nomi di questi ultimi, in modo che egli possa tenere a mente chi sono;
  • contrassegnare le porte delle camere con parole e colori brillanti e differenti.

Va tuttavia precisato che queste forme di supporto per la memoria del pa-ziente non risulteranno altrettanto utili nelle fasi più avanzate della malattia.

Suggerimenti pratici per affrontare i cambiamenti prodotti dalla malattia

I seguenti suggerimenti derivano dalle esperienze di chi assiste i pazienti affetti da AD: è possibile che per alcuni di essi riesca difficile metterli in pratica. Bisogna però ricordare che nessuno è perfetto, e che una persona che ha il compito di assistere può solo fare del suo meglio.

Igiene personale
Il paziente con AD può dimenticare di lavarsi o, più avanti, non rendersi conto di questa necessità, o può avere dimenticato quello che deve fare in questo campo. In questa situazione, è importante rispettare la dignità della persona quando gli si offre aiuto.

Suggerimenti:

  • mantenere nel campo dell’igiene personale, per quanto possibile, le precedenti abitudini;
  • tentare di rendere il “bagno” una situazione rilassante e piacevole;
  • la doccia può essere più facile da farsi rispetto al bagno, ma se la persona ammalata non l’ha mai usata in precedenza, può allarmarsi;
  • semplificare al massimo il compito in questione;
  • se il paziente rifiuta di farsi il bagno, provare di nuovo a proporlo più tardi, quando l’umore del paziente può essere mutato;
  • permettere al paziente di fare da solo, per quanto possibile;
  • se il paziente appare imbarazzato, tenere alcune parti del corpo coperte, mentre lo si aiuta a fare il bagno;
  • fare attenzione alle norme di sicurezza; può essere utile impiegare punti di appoggio ben fissati (come delle sbarre) alle quali potersi afferrare, superfici antiscivolamento, o girelli;
  • se la proposta di fare un bagno crea regolarmente un conflitto, un lavaggio eseguito con la persona in piedi può risultare più pratico;
  • se si creano continuamente problemi in questo ambito, può essere utile farsi sostituire da un’altra persona.

Abbigliamento
Il paziente con AD può dimenticare come si fa a vestirsi e può non riconoscere la necessità di cambiare i propri indumenti. I pazienti con AD possono talvolta comparire in pubblico con un abbigliamento inadeguato.

Suggerimenti:

  • riporre gli abiti nello stesso ordine con cui devono essere indossati;
  • evitare vestiti con chiusure complicate;
  • incoraggiare l’indipendenza del soggetto nel vestirsi da solo il più a lungo possibile;
  • far ripetere gli atti, se necessario;
  • utilizzare scarpe con suole non scivolose.

Servizi igienici e incontinenza
Il paziente con AD può perdere la capacità di riconoscere il bisogno di andare alla toilette, dimenticare dove questa si trova o che cosa fare una volta che vi è giunto.

Suggerimenti:

  • creare uno schema che faciliti il percorso sino al bagno;
  • contrassegnare la porta di questa stanza con colori brillanti e lettere di grandi dimensioni;
  • lasciare la porta della stanza da bagno aperta, in modo che per il paziente sia più facile ritrovarla;
  • utilizzare per il paziente abiti che si possano togliere rapidamente;
  • limitare le bevande prima che il paziente si corichi alla sera;
  • lasciare una comoda o un vaso da notte accanto al letto;
  • chiedere consigli allo specialista.

Cucinare
Per il paziente con AD la capacità di cucinare può venir meno negli ultimi stadi della malattia; ciò crea gravi problemi, soprattutto se la persona vive sola, e la espone inoltre al rischio di incidenti. La scarsa coordinazione fisica può portare anche a bruciature e tagli.

Suggerimenti:

  • valutare se la persona è effettivamente ancora in grado di cucinare;
  • svolgere questa attività in compagnia del paziente;
  • installare dispositivi di sicurezza;
  • rimuovere tutti gli oggetti appuntiti e taglienti;
  • provvedere a pasti già preparati e sorvegliare che il cibo assunto sia sufficiente da un punto di vista nutrizionale.

Alimentazione
I pazienti dementi spesso dimenticano se hanno mangiato, o come usare le posate. Nelle ultime fasi della malattia il paziente può aver bisogno di essere imboccato. Possono poi insorgere altri problemi fisici, come difficoltà nella masticazione e nella deglutizione.

Suggerimenti:

  • ricordare al paziente come si fa a mangiare;
  • far impiegare le dita per mangiare; questa procedura può facilitare il compito al paziente e può non risultare particolarmente sconveniente;
  • tagliare il cibo in piccoli pezzi, per prevenire episodi di soffocamento. Nelle ultime fasi della malattia può essere necessario triturare il cibo o utilizzare alimenti liquidi;
  • ricordare al paziente di mangiare lentamente;
  • essere consapevoli del fatto che la persona può non essere più in grado di avvertire la temperatura (calda o fredda) degli alimenti, e può scottarsi la bocca quando assume cibi o bevande calde;
  • quando il paziente ha difficoltà a deglutire, consultare il proprio medico affinché egli suggerisca delle tecniche volte a facilitare questa funzione;
  • servire una porzione di cibo alla volta.

Guida di autoveicoli
Può essere pericoloso, per il paziente con AD, guidare un autoveicolo a causa del rallentamento dei tempi di reazione e della compromissione delle capacità critiche e di giudizio.

Suggerimenti:

  • discutere gentilmente di questo problema con la persona ammalata;
  • consigliare di utilizzare i trasporti pubblici, quando possibile;
  • se non si riesce a dissuadere il paziente dalla guida, può essere necessario consultare il medico o le autorità competenti.

Alcol e sigarette
Non vi sono controindicazioni a un uso moderato di alcol se non sono presenti interazioni con la terapia farmacologica in corso. Le sigarette sono invece più pericolose, a causa del rischio di incendi e di un possibile danno alla salute.

Suggerimenti:

  • fare attenzione alla persona quando fuma, o scoraggiare il fumo del tutto, anche con l’aiuto di una prescrizione medica;
  • valutare le possibili interazioni tra alcol e farmaci con il proprio medico curante.

Insonnia
Il paziente con AD può essere agitato durante la notte e disturbare la famiglia: questo può rappresentare il problema più acuto per chi assiste questi pazienti.

Suggerimenti:

  • scoraggiare il sonno durante il giorno;
  • indurre il paziente a camminare a lungo o a una maggiore attività fisica diurna;
  • mettere, per quanto possibile, il paziente a suo agio al momento di andare a letto.

Comportamenti ripetitivi
Il paziente con AD può non ricordare di aver detto una cosa un momento prima: ciò può portare ad azioni e domande ripetitive.

Suggerimenti:

  • provare a distrarre il paziente, offrendogli qualcosa da guardare, da ascoltare, o da fare;
  • scrivere la risposta alle domande poste dal paziente ripetutamente;
  • rassicurare il paziente con un atteggiamento caldo e affettivo, se questo è per lui utile.

Attacamento
Il paziente con AD può diventare estremamente dipendente dalla persona che lo assiste e seguirla ovunque: ciò può essere frustrante, difficile da gestire, e può limitare la propria intimità. Questo comportamento può derivare dal timore del paziente che la persona in questione si allontani per poi non tornare più, e quindi essere causato da un sentimento più globale di insicurezza.

Suggerimenti:

  • fare in modo che durante la propria assenza, l’attenzione del paziente sia occupata da qualcosa;
  • utilizzare delle persone di compagnia per poter avere del tempo per sé.

Perdite di oggetti e accuse di furto
Il paziente con AD spesso dimentica dove ha riposto gli oggetti e può accusare gli altri di averli trafugati. Questi atteggiamenti dipendono dall’insicurezza del paziente, dalla sua sensazione di perdita del controllo e dalla sua difficoltà a ricordare.

Suggerimenti:

  • cercare di scoprire se il paziente ha un luogo consueto ove ripone gli oggetti;
  • avere a disposizione un duplicato degli oggetti importanti, come le chiavi;
  • controllare che non siano presenti oggetti nei sacchetti dell’immondizia;
  • rispondere alle accuse della persona gentilmente, e non in maniera difensiva;
  • convenire con il paziente che l’oggetto in questione è stato perduto e che lo si aiuterà a ritrovarlo.

Deliri e allucinazioni
Non è insolito che pazienti con AD presentino deliri e allucinazioni. Il delirio è una falsa credenza: per esempio il malato può essere convinto di essere danneggiato o minacciato dalla persona che lo assiste. Tale pensiero è considerato, dalla persona affetta da demenza, come assolutamente vero e reale e crea in lui uno stato di paura che può sfociare in comportamenti auto-difensivi inadeguati.

Se il paziente manifesta allucinazioni, può vedere o sentire persone che non ci sono: per esempio, vedere figure ai piedi del letto o udire persone che stanno parlando nella stessa camera.

Suggerimenti:

  • non discutere circa la veridicità delle esperienze visive o uditive riferite dal paziente;
  • quando la persona è spaventata, tentare di rassicurarla; una voce calma o il contatto di una mano possono servire a tal fine;
  • distrarre il paziente richiamando la sua attenzione su un oggetto reale che si trova nella camera;
  • consultare il proprio medico a proposito della terapia farmacologica in corso, che potrebbe contribuire al manifestarsi del problema.

Relazioni sessuali
La malattia di Alzheimer non influisce di solito sulle relazioni sessuali, sebbene i comportamenti del paziente con AD possano essere, in questo campo, modificati a causa della malattia. Abbracci affettuosi possono essere mutuamente soddisfacenti e permettono anche di comprendere se il paziente è desideroso e in grado di accedere a una maggiore intimità. È consigliabile essere pazienti nell’affrontare questo problema. La persona può anche non rispondere come prima, o può aver perso apparentemente interesse in quest’area. Per alcune coppie, invece, l’intimità sessuale continua a rappresentare una parte soddisfacente della propria relazione.

Può tuttavia accadere il contrario: il paziente può fare richieste eccessive di tipo sessuale o comportarsi in maniera inadeguata. Ci si può anche sentire in colpa per il fatto di avvertire il bisogno di dormire in letti separati.

Suggerimenti:

  • chiedere aiuto e consiglio a specialisti di fiducia;
  • in alcuni paesi, esistono figure professionali con competenze specifiche in questo campo (come psicologi, assistenti sociali o simili), i quali possono fornire consigli e suggerimenti specifici;
  • non sentirsi imbarazzati a discutere di questi problemi con uno specialista che ha ricevuto un addestramento specifico per poter comprendere e aiutare in questi casi.

Comportamenti sessuali inadeguati
Sebbene raramente, il comportamento sessuale del paziente può essere particolarmente inappropriato; per esempio, egli può spogliarsi in pubblico, toccarsi gli organi genitali o compiere gesti incongrui nei confronti di altre persone.

Suggerimenti:

  • tentare di non reagire in modo esagerato, avendo in mente che questi disturbi sono una conseguenza della malattia;
  • provare a distrarre la persona coinvolgendola in un’altra attività;
  • se il paziente tenta di denudarsi, scoraggiarlo con dolcezza e tentare di distrarlo.

Smarrimento
Questo può rappresentare uno dei problemi più difficili da gestire. Il paziente può vagare e perdersi nei pressi della propria abitazione o altrove. Garantire l’incolumità del paziente è di primaria importanza, quando egli si trova da solo in ambienti pubblici.

Suggerimenti:

  • assicurarsi che il paziente abbia con sé qualcosa che ne renda possibile l’identificazione;
  • approntare dei sistemi per garantire la sicurezza della propria abitazione e impedire che il paziente possa lasciare la casa senza che lo si sappia;
  • quando il paziente viene ritrovato, evitare di mostrarsi arrabbiati, e parlare con calma, comprensione e affetto;
  • cercare di avere sempre foto aggiornate del paziente, perché questo può rendere più agevole la sua ricerca nel caso egli si perda.

Violenza e aggressività
A volte il paziente può diventare iroso, aggressivo o violento; ciò può accadere per una serie di motivi, quali il senso di perdita di controllo in situazioni sociali e la compromissione delle capacità critiche, l’incapacità di esprimere con sicurezza le proprie emozioni e i sentimenti spiacevoli e una difficoltà a comprendere le azioni e le capacità altrui.
Questa è una delle principali difficoltà a cui la persona che assiste il paziente deve far fronte.

Suggerimenti:

  • rimanere calmi e cercare di non mostrare paura o allarme;
  • deviare l’attenzione del paziente verso un’attività tranquillizzante;
  • concedere al paziente uno spazio più ampio;
  • cercare di capire cosa ha scatenato l’agitazione del paziente e cercare di evitare una situazione analoga in futuro;
  • se accadono spesso episodi di violenza, chiedere il supporto di qualcun altro e parlarne con il proprio medico per poter ricevere un aiuto nella gestione del problema.

Depressione e ansia
Il paziente con AD può essere depresso e triste, tende a isolarsi, parla, agisce e pensa con particolare lentezza. Può derivarne un’ulteriore alterazione del funzionamento quotidiano e una diminuzione dell’appetito.

Suggerimenti:

  • consultare il proprio medico per avere delle indicazioni al riguardo, ed eventualmente per una visita specialistica da uno psicologo o da uno psichiatra;
  • offrire maggiore supporto e calore al paziente;
  • non aspettarsi una remissione immediata dei sintomi depressivi.

Lo stress di chi assiste il malato di AD

L’AD non colpisce solo la persona ammalata, ma tutto il suo nucleo familiare: il maggior carico pesa infatti su chi assiste il malato. Il carico emoti-vo personale è enorme, e chi assiste il paziente ha bisogno di sviluppare un insieme di strategie per far fronte all’evoluzione della malattia. Capire le proprie emozioni può essere di aiuto nella gestione del paziente, così come può essere utile per se stessi. Alcune delle emozioni che si possono sperimentare in questi casi sono: depressione, senso di colpa, rabbia, imbarazzo, solitudine, e forse anche altre.

Depressione e angoscia
Questi sentimenti rappresentano una risposta psicologica normale a una esperienza di perdita. A causa dell’AD, si può avere la sensazione di aver perso un compagno, un amico o un familiare e spesso si ritorna con la memoria a come la persona era prima di ammalarsi. Appena si è trovato il necessario equilibrio e adattamento alla nuova situazione, la persona ammalata cambia nuovamente. Particolarmente angosciante può essere soprattutto il momento in cui il malato non riconosce più le persone care. Molte persone che assistono questo tipo di malati hanno trovato grande supporto nei gruppi di auto-aiuto.

Senso di colpa
È comune sentirsi in colpa per il fatto di provare imbarazzo per il comportamento del paziente, o rabbia nei suoi confronti, o perché si avverte che non si potrà sostenere a lungo un così gravoso carico di assistenza, per cui si comincia a pensare al collocamento del paziente in una struttura assistenziale. È importante parlare di questi sentimenti con altre persone che assistono malati con AD e con gli amici.

Rabbia
La rabbia che si prova può essere diretta verso il paziente, verso se stessi, verso il medico o verso la situazione in generale. È importante distinguere la rabbia nei confronti della persona e la rabbia verso il suo comportamento, che è determinato dalla malattia. Può essere utile cercare pareri e consigli da familiari, amici e gruppi di supporto. Il sentimento di rabbia può essere talvolta così intenso, che si può temere di perdere il controllo nei confronti della persona che si assiste: in questo caso è necessario chiedere aiuto a uno specialista.

Ci si può trovare nella condizione di dover assumere su di sé gran parte delle responsabilità che erano prima del paziente, come la gestione della sua casa, il cucinare, il pagare le bollette; queste maggiori responsabilità ovviamente accrescono lo stress della persona che assiste. Può essere utile discutere di questi problemi con altri parenti e con gli operatori sanitari.

Imbarazzo
Ci si può sentire imbarazzati quando la persona ammalata si comporta in pubblico in maniera inadeguata; questa sensazione di imbarazzo può tuttavia scomparire parlandone con altri familiari che stanno vivendo analoghe esperienze. Occorre spiegare agli amici e ai vicini che gli atteggiamenti del malato dipendono dal disturbo presente, così da accrescere la loro tolleranza nei confronti del malato.

Solitudine
Molte persone che assistono tendono a isolarsi insieme al malato e a rimanere confinati in casa; il rischio per chi assiste è quindi di perdere i propri contatti sociali e le relazioni interpersonali, a causa delle necessità di assistenza del malato. Questo isolamento, a sua volta, peggiora la situazione e rende ancora più gravosa l’assistenza alla persona ammalata. Occorre pertanto considerare il mantenere una vita sociale e delle amicizie come una vera e propria priorità.

La cura di se stessi

Famiglia
Per alcune persone che assistono, la famiglia è la più importante fonte di aiuto, mentre per altri può rappresentare la principale causa di ulteriore stress. È importante accettare il supporto che può venire da altri membri del nucleo familiare, affinché il carico non pesi solo su di una persona. Se, al contrario, ci si sente stressati perché non si riceve aiuto e comprensione dagli altri membri della propria famiglia, può essere utile convocare una riunione familiare per discutere l’assistenza da fornire al malato.

Condividere i propri problemi
È necessario fare partecipi delle proprie esperienze e dei propri stati d’animo le altre persone; quando si mantiene dentro di sé tutti questi problemi, può essere difficile assistere la persona con AD. La condivisione con altri che vivono gli stessi problemi può aiutare a percepire come normali e naturali le proprie reazioni. È utile accettare gli aiuti esterni, anche se si avverte la preoccupazione di creare ad altri dei problemi, cercando di organizzarsi in anticipo per poter avere chi possa sostituire la persona che assiste in caso di emergenza.

Mantenere del tempo per sé
È essenziale conservare del tempo per sé. Questo, a sua volta, permetterà di mantenere vivi i propri contatti sociali, di portare avanti i propri interessi e soprattutto di provare anche piacere nella propria vita. Se è necessario assentarsi per un periodo di tempo più lungo, bisogna cercare di trovare un sostituto.

Considerare i propri limiti
È necessario non chiedere troppo a se stessi. La maggior parte delle persone capisce quali sono i propri limiti solo quando il carico dell’assistenza sta per sopraffarli. Se la situazione è prossima a diventare tale, occorre intervenire chiedendo un adeguato aiuto per prevenire che ciò accada ed evitare una possibile situazione di crisi.

Non autoaccusarsi
Non incolparsi o non biasimare il paziente per i problemi che sorgono. Occorre ricordare che la causa di tutto ciò è rappresentata dalla malattia. Se si ha l’impressione che i propri rapporti con familiari e amici stiano diventando problematici, occorre evitare di addossarne la responsabilità alle altre persone o a se stessi, e cercare invece di discuterne con gli interessati per cercare di capire cosa sta determinando i problemi del momento. Occorre avere in mente che le relazioni interpersonali sono fonte di supporto per chi assiste, e possono essere utili anche per la persona ammalata.

Ricercare e accettare consigli
È utile cercare dei suggerimenti relativamente al proprio ruolo che cambia, e ai cambiamenti che intervengono nella persona ammalata.

Ricordare a se stessi che si è importanti
È utile ricordare a se stessi che si è importanti, e che lo si è anche per il paziente. Senza la propria assistenza il malato sarebbe perduto. Questa è un’altra ragione

per cui è essenziale prendersi cura di se stessi.

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