Redazione- Se siete guariti da un tumore grazie alla ricerca e ai progressi della medicina si può anche dire che siete stati fortunati . Ormai da molti tipi di tumori si guarisce . Le probabilità di guarire più elevate si riscontrano per le diagnosi di tumore del testicolo (nel 94% dei casi) e della tiroide (87% per le donne e 70% per gli uomini), di melanoma cutaneo (86% nelle donne e 76% negli uomini) e di tumore dell’endometrio (76%) . Probabilmente si guarirà da ogni tipo di tumore quando si potrà disporre di una rivoluzionaria terapia con un farmaco che potrà essere realizzato grazie ad una recentissima tecnica sperimentata da alcuni ricercatori che, nel campo della chimica, ha infranto la “regola di Bredt” .
Gli auspici sono venuti da una ricerca dell’Istituto di biologia e patologia molecolari del Cnr, pubblicata su Autophagy, che ha identificato una molecola in grado di bloccare i meccanismi di riciclo delle proteine e di riproduzione delle cellule tumorali. Un grosso passo in avanti perchè questa scoperta potrà portare all’individuazione di farmaci in grado di inibire lo sviluppo di determinate neoplasie .
Ma la ricerca sulla possibilità di produrre farmaci ancora più efficaci è andata più avanti aprendo un orizzonte di guarigione per tutti i tipi di tumori. Infatti alcuni ricercatori hanno per così dire infranto la “regola di Bredt” quella che dice che alcune strutture in chimica organica sono impossibili perchè troppo instabili per esistere. Ebbene con un trucco quei ricercatori hanno stabilizzato quelle molecole inesistenti e hanno dato loro una vita. Che si traduce nella produzione di molecole più complesse e tridimensionali . Potranno quindi essere strutturati farmaci con modelli tridimensionali che si attaccano alle sole cellule tumorali che sono pure loro tridimensionali e quindi ne sollecitano l’autoestinzione.
Ebbene fino a ieri tutti questi sforzi per una guarigione si scontravano con una contraddizione in termini. Ovvero una persona guarita da un tumore doveva attendere dieci anni appunto dalla guarigione prima di poter tornare alla vita normale ovvero ottenere un mutuo per comprare un’ abitazione, per finanziare un’attività imprenditoriale o per adottare un bambino . Dieci anni in un limbo che vanificava la tenacia e la speranza di chi era riuscito a sopravvivere ad un tumore, di chi era uscito dal tunnel.
Dall’inizio di quest’anno è entrata in vigore una legge sull’oblio oncologico che dimezza questo periodo di tempo per molti tumori. Il tema del diritto all’oblio oncologico che è sempre più necessario come abbiamo accennato per permettere a chi è guarito di riprendere una vita normale incontrava difficoltà nella sua applicazione per mancanza di una legge specifica, malgrado le sentenze su casi specifici.
Il diritto all’oblio in generale è stato sancito da tempo ed è quello che permette a chiunque di richiedere la cancellazione dal web di dati personali non più rispondenti alla realtà personale ,per esempio, nel caso di una sentenza passata in giudicato che dichiari la non colpevolezza di un individuo a suo tempo indicato sul web o in cronaca come l’autore di un reato . Non esisteva però il diritto all’oblio oncologico .
Ora questo vuoto legislativo è stato colmato con la legge 7 dicembre 2023, n. 193: “Disposizioni per la prevenzione delle discriminazioni e la tutela dei diritti delle persone che sono state affette da malattie oncologiche”, in breve “legge sull’oblio oncologico” o legge 193/2023, pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale n. 294 del 18 dicembre 2023 ed è entrata in vigore il 2 gennaio 2024.
Le persone guarite da un tumore non hanno più l’obbligo di fornire informazioni sulla malattia ,nè possono essere indagate trascorso un certo periodo di tempo che , come già detto, era enorme rispetto alla necessità di un veloce ritorno alla vita normale .
Queste persone si trovavano in difficoltà, per esempio per accendere un mutuo per l’acquisto di una casa o inizio di un’attività imprenditoriale dovevano aspettare almeno dieci anni dalla conclamata guarigione . Così per esempio se si voleva adottare un bambino .
In Italia 3,7 milioni di persone hanno avuto una diagnosi di tumore nella loro vita; di queste, circa un milione possono considerarsi guarite.
A porre le basi per la stesura di una legge in materia sono state delle sentenze della Corte di Giustizia Europea .
La legge che garantisce dunque il diritto all’oblio oncologico per le persone guarite da un tumore indubbiamente trae la sua efficacia dal pronuncia costituzionale degli artt. 2, 3 e 32 della costituzione italiana che affermano testualmente :
«Art. 2.
La Repubblica riconosce e garantisce i diritti inviolabili dell’uomo, sia come singolo sia nelle formazioni sociali ove si svolge la sua personalità, e richiede l’adempimento dei doveri inderogabili di solidarietà politica, economica e sociale.»
«Art. 3.
Tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono eguali davanti alla legge, senza distinzione di sesso, di razza, di lingua, di religione, di opinioni politiche, di condizioni personali e sociali.
È compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l’eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l’effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all’organizzazione politica, economica e sociale del Paese.»
«Art. 32.
La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti.
Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana.»
Ma anche degli articoli 7, 8, 21, 35 e 38 della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea, del Piano europeo di lotta contro il cancro di cui alla comunicazione della Commissione europea COM(2021) 44 final, del 3 febbraio 2021, E dall’articolo 8 della Convenzione per la salvaguardia dei diritti dell’uomo e delle libertà fondamentali, firmata a Roma il 4 novembre 1950, resa esecutiva ai sensi della L. 4/08/1955 n. 848
Per quanto riguarda dunque la legge 7 dicembre 2023, n. 193: “Disposizioni per la prevenzione delle discriminazioni e la tutela dei diritti delle persone che sono state affette da malattie oncologiche”, ,fondamentale appare l’art. 1 :Ai fini della stipulazione o del rinnovo di contratti relativi a servizi bancari, finanziari, di investimento e assicurativi nonché nell’ambito della stipulazione di ogni altro tipo di contratto, anche esclusivamente tra privati, quando, al momento della stipulazione del contratto o successivamente, le informazioni sono suscettibili di influenzarne condizioni e termini, non è ammessa la richiesta di informazioni relative allo stato di salute della persona fisica contraente concernenti patologie oncologiche da cui la stessa sia stata precedentemente affetta e il cui trattamento attivo si sia concluso, senza episodi di recidiva, …
Con un impegno di rendere edotto il contraente da parte delle banche che non è necessario fornire alcuno documentazione sanitaria : “In tutte le fasi di accesso a servizi bancari, finanziari, di investimento e assicurativi, ivi compresi le trattative precontrattuali e la stipulazione o il rinnovo di contratti
Con un divieto : “ 4. È fatto divieto alle banche, agli istituti di credito, alle imprese di assicurazione e agli intermediari finanziari e assicurativi di richiedere l’effettuazione di visite mediche di controllo e di accertamenti sanitari, nei casi di cui al comma 1, per la stipulazione dei contratti indicati al medesimo comma.
L’art. 3 poi modifica la legge 4/05/1983 n. 184, sull’adozione e in particolare l’articolo 22, comma 4, l’articolo 29-bis, comma 4, lettera c), e l’articolo terzo comma, lettera a),
Infatti il testo degli art 22 ,29 bis e 57 della citata legge 184 ( Diritto del minore ad una famiglia, pubblicata nella Gazzetta Ufficiale 17 maggio 1983, n. 133) vengono modificati come segue nella legge appunto sull’oblio oncologico :
«Art. 22 (Dell’affidamento pre adottivo). – 1. Coloro che intendono adottare devono presentare domanda al tribunale per i minorenni, specificando l’eventuale disponibilità ad adottare più fratelli ovvero minori che si trovino nelle condizioni indicate dall art 3 ,comm1 1, della legge 5/02/ 1992 n. 1o4, concernente l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate. È ammissibile la presentazione di più domande anche successive a più tribunali per i minorenni, purché in ogni caso se ne dia comunicazione a tutti i tribunali precedentemente aditi. I tribunali cui la domanda è presentata possono richiedere copia degli atti di parte ed istruttori, relativi ai medesimi coniugi, agli altri tribunali; gli atti possono altresì essere comunicati d’ufficio. La domanda decade dopo tre anni dalla presentazione e può essere rinnovata.
2. In ogni momento a coloro che intendono adottare devono essere fornite, se richieste, notizie sullo stato del procedimento.
3. Il tribunale per i minorenni, accertati previamente i requisiti di cui all’articolo 6, dispone l’esecuzione delle adeguate indagini di cui al comma 4, ricorrendo ai servizi socio-assistenziali degli enti locali singoli o associati, nonché avvalendosi delle competenti professionalità delle aziende sanitarie locali ed ospedaliere, dando precedenza nella istruttoria alle domande dirette all’adozione di minori di età superiore a cinque anni o con handicap accertato ai sensi dell’ art. 4 della L. 5/02/1992 n. 104 .
4. Le indagini, che devono essere tempestivamente avviate e concludersi entro centoventi giorni, riguardano in particolare la capacità di educare il minore, la situazione personale ed economica, la salute, l’ambiente familiare dei richiedenti, i motivi per i quali questi ultimi desiderano adottare il minore. Le indagini di cui al primo periodo concernenti la salute dei richiedenti non possono riportare informazioni relative a patologie oncologiche pregresse quando siano trascorsi più di dieci anni dalla conclusione del trattamento attivo della patologia, in assenza di recidive o ricadute, ovvero più di cinque anni se la patologia è insorta prima del compimento del ventunesimo anno di età. Con provvedimento motivato, il termine entro il quale devono concludersi le indagini può essere prorogato una sola volta e per non più di centoventi giorni.
5. Il tribunale per i minorenni, in base alle indagini effettuate, sceglie tra le coppie che hanno presentato domanda quella maggiormente in grado di corrispondere alle esigenze del minore.
6. Il tribunale per i minorenni, in Camera di consiglio, sentiti il pubblico ministero, gli ascendenti dei richiedenti ove esistano, il minore che abbia compiuto gli anni dodici e anche il minore di età inferiore, in considerazione della sua capacità di discernimento, omessa ogni altra formalità di procedura, dispone, senza indugio, l’affidamento preadottivo, determinandone le modalità con ordinanza. Il minore che abbia compiuto gli anni quattordici deve manifestare espresso consenso all’affidamento alla coppia prescelta.
7. Il tribunale per i minorenni deve in ogni caso informare i richiedenti sui fatti rilevanti, relativi al minore, emersi dalle indagini. Non può essere disposto l’affidamento di uno solo di più fratelli, tutti in stato di adottabilità, salvo che non sussistano gravi ragioni.
L’ordinanza è comunicata al pubblico ministero, ai richiedenti ed al tutore. Il provvedimento di affidamento preadottivo è immediatamente, e comunque non oltre dieci giorni, annotato a cura del cancelliere a margine della trascrizione di cui all’articolo 18.
8. Il tribunale per i minorenni vigila sul buon andamento dell’affidamento preadottivo avvalendosi anche del giudice tutelare e dei servizi locali sociali e consultoriali. In caso di accertate difficoltà, convoca, anche separatamente, gli affidatari e il minore, alla presenza, se del caso, di uno psicologo, al fine di valutare le cause all’origine delle difficoltà. Ove necessario, dispone interventi di sostegno psicologico e sociale.»
«Art. 29-bis. – 1. Le persone residenti in Italia, che si trovano nelle condizioni prescritte dall’articolo 6 e che intendono adottare un minore straniero residente all’estero, presentano dichiarazione di disponibilità al tribunale per i minorenni del distretto in cui hanno la residenza e chiedono che lo stesso dichiari la loro idoneità all’adozione.
2. Nel caso di cittadini italiani residenti in uno Stato straniero, fatto salvo quanto stabilito nell’articolo 36, comma 4, è competente il tribunale per i minorenni del distretto in cui si trova il luogo della loro ultima residenza; in mancanza, è competente il tribunale per i minorenni di Roma.
3. Il tribunale per i minorenni, se non ritiene di dover pronunciare immediatamente decreto di inidoneità per manifesta carenza dei requisiti, trasmette, entro quindici giorni dalla presentazione, copia della dichiarazione di disponibilità ai servizi degli enti locali.
4. I servizi socio-assistenziali degli enti locali singoli o associati, anche avvalendosi per quanto di competenza delle aziende sanitarie locali e ospedaliere, svolgono le seguenti attività:
a) informazione sull’adozione internazionale e sulle relative procedure, sugli enti autorizzati e sulle altre forme di solidarietà nei confronti dei minori in difficoltà, anche in collaborazione con gli enti autorizzati di cui all’articolo 39-ter;
b) preparazione degli aspiranti all’adozione, anche in collaborazione con i predetti enti;
c) acquisizione di elementi sulla situazione personale, familiare e sanitaria degli aspiranti genitori adottivi, sul loro ambiente sociale, sulle motivazioni che li determinano, sulla loro attitudine a farsi carico di un’adozione internazionale, sulla loro capacità di rispondere in modo adeguato alle esigenze di più minori o di uno solo, sulle eventuali caratteristiche particolari dei minori che essi sarebbero in grado di accogliere, nonché acquisizione di ogni altro elemento utile per la valutazione da parte del tribunale per i minorenni della loro idoneità all’adozione.
4. I servizi socio-assistenziali degli enti locali singoli o associati, anche avvalendosi per quanto di competenza delle aziende sanitarie locali e ospedaliere, svolgono le seguenti attività:
a) informazione sull’adozione internazionale e sulle relative procedure, sugli enti autorizzati e sulle altre forme di solidarietà nei confronti dei minori in difficoltà, anche in collaborazione con gli enti autorizzati di cui all’articolo 39-ter;
b) preparazione degli aspiranti all’adozione, anche in collaborazione con i predetti enti;
c) acquisizione di elementi sulla situazione personale, familiare e sanitaria degli aspiranti genitori adottivi, nel rispetto di quanto disposto dall’articolo 22, comma 4, secondo periodo, sul loro ambiente sociale, sulle motivazioni che li determinano, sulla loro attitudine a farsi carico di un’adozione internazionale, sulla loro capacità di rispondere in modo adeguato alle esigenze di più minori o di uno solo, sulle eventuali caratteristiche particolari dei minori che essi sarebbero in grado di accogliere, nonché acquisizione di ogni altro elemento utile per la valutazione da parte del tribunale per i minorenni della loro idoneità all’adozione.
5. I servizi trasmettono al tribunale per i minorenni, in esito all’attività svolta, una relazione completa di tutti gli elementi indicati al comma 4, entro i quattro mesi successivi alla trasmissione della dichiarazione di disponibilità.»
«Art. 57. Il tribunale verifica:
1) se ricorrono le circostanze di cui all’articolo 44;
2) se l’adozione realizza il preminente interesse del minore.
A tal fine il tribunale per i minorenni, sentiti i genitori dell’adottando, dispone l’esecuzione di adeguate indagini da effettuarsi, tramite i servizi locali e gli organi di pubblica sicurezza, sull’adottante, sul minore e sulla di lui famiglia.
L’indagine dovrà riguardare in particolare:
a) l’idoneità affettiva e la capacità di educare e istruire il minore, la situazione personale ed economica, la salute, nel rispetto di quanto disposto dall’articolo 22, comma 4, secondo periodo, e l’ambiente familiare degli adottanti;
b) i motivi per i quali l’adottante desidera adottare il minore;
c) la personalità del minore;
d) la possibilità di idonea convivenza, tenendo conto della personalità dell’adottante e del minore.
L’articolo 4 della legge sull’oblio oncologico modifica anche l’accesso alle procedure concorsuali e selettive, al lavoro e alla formazione professionale . L’articolo infatti dice espressamente al primo comma: “Ai fini. dell’accesso alle procedure concorsuali e selettive, pubbliche e private, quando nel loro ambito sia previsto l’accertamento di requisiti psico-fisici o concernenti lo stato di salute dei candidati, è fatto divieto di richiedere informazioni relative allo stato di salute dei candidati medesimi concernenti patologie oncologiche “. Mentre l’art 5 contiene disposizioni transitorie .
La legge sul diritto all’oblio oncologico è indubbiamente un risultato significativo tanto che è stata votata all’unanimità da uno schieramento bipartisan. Prevede però che con decreto del Ministero della Salute, siano indicate le patologie oncologiche da considerarsi guarite per stabilire un diritto all’obbligo dell’oblio oncologico che produca i suoi effetti in tempi inferiori a quelli di dieci o cinque anni previsti dalla legge 193/2023. La speranza che questo decreto sia emanato al più presto per dare tutta l’efficacia necessaria ad una legge attesa da anni.
