I CAREGIVER NELL’AUTISMO: DALLA SOLITUDINE ALLA PAURA DEL “DOPO DI NOI”

( Dott.ssa Antonella Fortuna, Psicologa clinica, Psicoterapeuta dinamica)

Redazione-  Tutti i familiari di un figlio affetto da disturbi dello spettro autistico, verbalizzano un timore elevato rispetto al ” dopo di loro” e qualora vi fosse l’esistenza di un altro figlio, vige la preoccupazione di responsabilizzarlo eccessivamente , chiedendogli, un domani, di prendersi cura del congiunto fragile.

Cercano sempre la possibilità di individuare modi diversi di esprimersi, vivere e comunicare mostrandosi resilienti nel voler superare l’ottica della fragilità e ponendo attenzione nel guardare il figlio con occhi diversi.

Spesso, riescono istintivamente, a ricorrere ad adeguate ” strategie di coping” che preservino il livello di benessere del sistema e validino qualche progresso:la fiducia nel cambiamento; il sostegno; la condivisione , vissute come promozione alle risorse psicologiche e competenze educative .

FATTORI DI RESILIENZA

Nel vivere l’esperienza di un figlio con disturbi dello spettro autistico, si evidenziano ” sensibilità speciali”: stanchezza, timori, solitudini e senso di rabbia, auto esclusione dal contesto di vita ed una forma di iper protezione.

Qualcuno affronta l’avverso cristallizzandovisi all’interno, mentre c’è che l’avversità la vive uscendone rinforzato .

Sicuramente molti sono i fattori di rischio e le variabili intervenienti che favoriscono le conseguenze psicopatologiche dei caregiver, di quello che definiscono ” Genitori di bambini dimenticati dal mondo”.

Nei casi in cui la diagnosi non sia avvenuta in fase perinataleprenatale, bensì a qualche anno di età, le famiglie desiderano comprenderne l’eziopatogenesi ed i modelli di intervento , con trepidazione e difficoltà maggiori, anche in riferimento alle capacità di accettazione ed adattamento.

IL FUNZIONAMENTO PSICO SOCIALE ( LA RETE)

La richiesta che si è evidenzia con maggior forza risulta essere quella di un sostegno alla genitorialità , attraverso elementi supportivi di natura psicosociale; siano esse di natura riabilitativa che psicologica.

Il bisogno di condividere criticità e risorse con altri si palesa sia nella richiesta di partecipazione attiva ai CIRCLE TIME , perché la confusione, il disagio, timori sulle interpretazioni o presunte inadeguatezze educative, attendono risposte, confronto, indicazioni e scambio.

QUESITI SULL’ASSISTENZA FATTIVA

I dati allora in una analisi qualitativa ci dicono che:

1) la quasi totalità usufruisce di riabilitazione neuro psichiatrica,

psicomotricità e logopedia.

2) in età scolare si puo’ contare nel sostegno socio educativo in classe.

3) attività di musicoterapia, arteterapia e pet therapy, sono scelte dai

familiari avendone verificato l’efficacia sui piccoli progressi della

prole.

Metodologie multisistemiche come l’ABA, il DOMAN e l’ESDM, vengono utilizzate da alcuni non senza elementi di criticità rispetto alla natura degli interventi che spesso appaiono generali e non sempre tengono conto delle peculiarità individuali in termini di differenze relazionali, cognitive, emozionali e comportamentali.

Quel che le famiglie vorrebbero, riguarda la possibilità di condurre i propri figli, periodicamente, in centri socio riabilitativi ( quali esperienze estive o montane con pernotto), frequentazione di ludoteche o laboratori di arti varie; ovvero momenti ricreativi di tipo socio culturale.

Infine la presenza di centri di aggregazione delle famiglie per i ragazzi .

Diversi indicano bisogni e desideri, indirizzati sulla possibilità di arricchire le attività del tempo libero: gite o passeggiate, spettacoli o manifestazioni, ma ciò che ” ostacola” è la necessità di avere ausili assistenziali e di trasporti, luoghi o spazi di ritrovo ( adeguati ed accessibili); ottenerlo in autonomia, comporterebbe costi elevati risultanti elevati per l’economia del sistema familiare.

Produrre un clima generale : leggero, sereno, aperto, libero e comprensivo, proprio perchè desueto dagli ambiti clinici medicalizzati e da spazi di vita sociale in cui i bambini agiscono il sintomo in una ” assenza di reciprocità socio relazionale” del contesto creando nella famiglia difficoltà gestionali e senso di frustrazione.

Trovare uno spazio accogliente, coinvolgente, condivisibile ovvero privo di marcate selettività, rigidità ideative, alti livelli di disagio e stress o sentimenti di vergogna e colpa derivanti dal percepire lo stigma della diversità.

Il bisogno condiviso è quello di poter comprendere COSA poter fare per validare un comportamento funzionale, depotenziandone una eventuale disarmonia, evitando circuiti neghentropici impedenti lo scambio dinamico dentro e fuori dal nucleo.

Infine riflettere su aspetti PERSONALI che impediscono i vissuti armonici:

– il figlio reale distante da quello fantomatico

– l’irreversibilità del disturbo, che sempre dispera

– l’oppositività del caregiver verso un mondo percepito come avversivo e scarsamente empatico.

RESPONSIVITA’ SENSIBILE E INSIGHT FULNESS

Se in una situazione normotipata, si sarebbe potuto mettere in relazione tipologia di attaccamento e stili relazionali, con i comportamenti dei bambini; ovvero come un intervento di controllo piuttosto che di accudimento, uno stile genitoriale ambivalente/ evitante o persino disorganizzato, potessero creare modelli di comportamento rilevabili, in tale situazione cio’ che si verifica è spesso legato a necessità funzionali di cura e gestione del disturbo stesso.

Una iper protezione, dunque, non indicherebbe, come nella normalità, deprivazione di spazi esplorativi e d’autonomia che potrebbero derivare forme di dipendenze affettive, quanto piuttosto la protezione di fragilità da supportare sino all’estrema sostituzioneal proprio figlio.

Le madri riescono a comprendere i bisogni della prole percependoli, immaginandoli o cogliendone segni e sintomi da stereotipie o atti mancati.

Esercitare tale ” capacità intuitiva”, consentirebbe di poter guardare il mondo con gli ” occhi del figlio” riuscendone a meglio comprenderne i comportamenti per poi poter rispondere in modo maggiormente funzionale al soddisfacimento dei bisogni attesi.

VARIABILI DISFUNZIONALI

Secondo la letteratura clinica , vi sono alcune variabili intervenienti in grado di inquinare la relazione diadica madre-figlio creando un LOOP secondo cui il bambino deteriorerebbe aspetti di sè o piccole conquiste, in relazione allo stato della madre.

IL GIUDIZIO ALTRUI, ad esempio, provocherebbe nel caregiver stati di irritazione o preoccupazione , ansia o colpa, per non essere stato in grado di incidere nel contesto di vita , favorendo l’accettazione del figlio.

Sicuramente si verifica che la dimensione del COPING avviene quando l’umore del genitore viene influenzato da aspetti ansiogeni, mentre la DISCONNESSIONE AFFETTIVA, accadrebbe se si verificassero nel medesimo: stanchezza, eccesso di timori o uno stato di disillusione circa i probabili esiti di un miglioramento.

GENITORE RITIRATO

Il caregiver, per il carico emotivo e di aspetti tecno pratici, spesso si sente solo o tende ad isolarsi dal contesto sociale; a volte persino dalla famiglia allargata.

Sviluppa una certa rigidità, nei pensieri o azioni, ed utilizza un linguaggio essenziale, sentendo l’inutilità di comportamenti che non siano relativi a risolvere urgenze.

Mostra, altresì, un discontrollo delle emozioni non riuscendo, negli anni, a controllare la rabbia o la tendenza ad aspetti distimici.

RINFORZI ESSENZIALI

Prioritariamente le madri intervistate , ritengono sia importante VALIDARE e RINFORZARE le abilità conquistate dai loro figli ( soprattutto se adolescenti), mentre se condariamente si impegnerebbero nel cercare di far emergere COMPETENZE NON ANCORA ACQUISITE.

Non manca l’impegno acchè il contesto COMPRENDA COMPORTAMENTI E SINTOMI anche se in questo caso ci sarebbe una esplicita richiesta di aiuto nei confronti delle istituzioni, i tecnici e la scuola, affinchè il loro operato giornaliero sensibilizzi l’opinione sulla complessità del disturbo.

FATTORI PROTETTIVI

Si è compreso fattivamente, quanto la presenza della coppia genitoriale sia coadiuvante la gestione organizzata e condivisa dei carichi onerosi, derivanti dalla malattia del proprio figlio.

Spesso manca una condivisione tra i componenti il nucleo, bensi una delega al maternage che finisce per vivere una deriva personale nella fusione psicopatologica con il proprio figlio.

Fattori protettivi vengono intesi anche nel coltivare interessi ed amicizie sociali, aver fiducia in sè e sentirsi appartenere ad un gruppo che sostenga le difficolta’ che tale disturbo annette.

Infine è fondamentale riuscire ad ottenere una “stima reale” sulle potenzialità ed i limiti del proprio figlio, sapendone strutturare le attese aderenti ad una condizione attuale.

E’ la fase di una accettazione realistica in cui i familiari rimodulerebbero vissuti ed aspettative nel qui ed ora.

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